Ayer asistimos tres madres, Inma Cardona, Cristina Ruiz y yo, invitadas a una Jornada sobre Trastornos de Espectro Autista organizada por  el Centro de Atención Temprana de la Universidad de Valencia, Cudap. Nos pidieron que participáramos en la mesa redonda final, para dar la visión de las familias, creo que a sabiendas de que la nuestra es siempre una visión positiva. Pero creo que gran parte de los asistentes no esperaban esa visión y se quedaron (gratamente) sorprendidos, según pudimos comprobar al finalizar, por los comentarios de las muchas personas que se acercaron a hablar con nosotras.
El contenido de la jornada fue muy interesante y en la web del Cudap podéis encontrar cumplida información sobre todo lo que expusieron, pero lo que yo quiero resaltar hoy aquí, es lo que creo que llegó al corazón de los asistentes respecto a nuestra intervención en particular, y fue ver en directo esa labor que ejercemos los padres un poco "veteranos" de ayuda, apoyo y comprensión hacia aquellos padres "noveles", que recientemente han recibido un diagnóstico sobre un hijo y aún no ven ninguna luz dentro de ese túnel oscuro.
Después de nuestras intervenciones (que reconozco que a veces caen en la vehemencia, porque hay pocas energías tan poderosas como la que genera compartir el orgullo hacia tus hijos), que se centraron en hablar con naturalidad de nosotras como madres y nuestras expectativas, de nuestros hijos y sus realidades, de la trayectoria de nuestras familias, una mamá del público tomó la palabra, muy emocionada, para agradecer que hubiéramos compartido nuestra experiencia, porque ella misma había recibido el diagnóstico de su hijo  hacía un par de meses, y aún no había visto ninguna luz en el camino... hasta ese momento en que vio unas madres sonrientes y orgullosas, habiendo vivido todo lo que ella estaba pasando en ese momento.
Ese momento fue el que dio sentido a lo que nosotras hubiéramos podido aportar.
Creo que esa mamá hoy, aún dentro de ese túnel, tiene otra perspectiva, una mano a la que agarrarse para seguir en el camino, la conciencia vital de no saberse sola. Y nosotras, el corazón un poco más contento de saber que hemos servido de ayuda.

Uno de los objetivos de las asociación a la que las tres pertenecemos, ASPAU, es precisamente ése: dar apoyo y compartir entre familias, "acoger" a aquellos padres que aún se encuentran un tanto perdidos, escucharles, responder a aquello cuyas respuestas conocemos, y seguir buscando las respuestas que desconocemos. porque también hemos pasado por ello y sabemos lo importante que es contar con una tribu a tu alrededor.




Mateo y Carolina empiezan a tener sus primeras "conversaciones".

Normalmente ella las inicia, y consisten en este patrón:
C: - Mateo, adivina el animal: tiene cuernos y da leche.
M: - Vaca.
C: - ¡Muy bien, Mateo! Y ahora éste: es rosa, está manchado de barro y su nombre empieza por "c".
M: - Cerdo.
C: - ¡Muy bien, Mateo! Es un animal doméstico y ladra.
M: - Perro.

O en este, parecido:
C: Mateo, ¿cómo se dice perro en inglés?
M: Dog.
C: ¿Y cómo se dice gato en inglés?
M: Cat.
C: ¿Y cómo se dice papá en inglés?
M: Dad.

Y así, hasta que interrumpimos, o Mateo se cansa y se va a hacer otra cosa.
Son rudimentarias, sobre interesas restringidos, pero... ¡espontáneas!
Para nosotros, una grandísima alegría.
"Conversar", entre comillas, es el paso previo a conversar, sin ellas. Un pilar básico de la comunicación y el entendimiento. Un pasito más, el siguiente escalón después de la adquisición de lenguaje, y la puerta abierta al vasto universo de la socialización.

No lo olvidemos los que, aparentemente, no tenemos dificultades añadidas para hacerlo con naturalidad.
Leo hoy la siguiente noticia:
"La gripe en embarazadas duplica el riesgo de tener hijos autistas"
Al margen de lo poco oportuno del estilo del titular, es que el contenido me deja hojiplática. Detalles del artículo, como "según un estudio realizado en Dinamarca que ha sido publicado en Estados Unidos" (aaaah, si se ha publicado en Estados Unidos, entonces es que es de los buenos), o "La investigación, basada en preguntas telefónicas a las madres" (método fiable donde los haya), o la conclusión "Los investigadores realizaron el estudio sobre la base de los resultados de una investigación previa hecha en ratones que sugirió que la activación del sistema inmunológico materno durante el embarazo puede provocar deficiencias en el desarrollo neuronal del feto", me remueven profundamente. Vamos, que en la historia de la Humanidad, y especialmente siglos atrás, no debía de ser habitual padecer infecciones, ni que el sistema inmunológico trabajara a pleno rendimiento, y menos aún durante el embarazo... esto debe de ser algo moderno, sí.

Creo que investigar las causas del autismo es una cuestión fundamental, sobre todo debido a que el profundo desconocimiento que hay sobre ese tema contribuye a que se fomenten teorías carentes de base, y muchas veces incluso absurdas, que normalmente buscan lucrarse a costa de familias preocupadas y con poca información.

Pero... PEEEROOOOO por favor, seamos serios. No soy científica, ni investigadora, ni médico, pero tengo sentido común, y empiezo a cansarme de leer estudios que dan palos de ciego, a ver si suena la flauta.

Lo que me molesta es que en todos ellos al final siempre somos las madres las que cargamos con la responsabilidad: que si la oxitocina en el momento del parto, que si la lactancia materna (ya sea por su inexistencia o por ser prolongada), que si las complicaciones obstétricas, y tooodos los supuestos que se les ocurre durante la gestación: que si tomar antibióticos, que si comer alimentos con alto contenido en metales pesados, que si no tomar suficiente ácido fólico... sin mencionar la clásica teoría de las vacunas, que sigue circulando. ¡Si hasta en algunos lugares sigue vigente la teoría de las madres-nevera, a pesar de que está refutada hace tiempo!

Y yo, personalmente, busco mi parte de responsabilidad (la consciente, no mi aportación biológica o genética), y no la encuentro: no me pusieron oxitocina, no tomé antibióticos, ni tuve infecciones, ni falta de ácido fólico... a lo mejor es que los investigadores de estos estudios no tienen mi número de teléfono, y claro, quedo fuera del método científico... Perdonad la ironía, pero es que cada vez que se publica en la prensa un "estudio" de estos, pienso en cuántas madres habrá que lo lean y duden: "¿y si algunos días me olvidé de tomar el ácido fólico?", "¡a mi me pusieron oxitocina!", etc. sin reparar en cuantas, cuantísimas otras madres tuvieron fiebre, comieron atún y recibieron oxitocina sintética previa al parto, sin que sus hijos tengan un trastorno del desarrollo. Y esas dudas generan dolor e inseguridad. Como si no tuveran bastante de ambas cosas.

Yo no sé si hay o no relación entre estos factores, o muchos otros, y el autismo. Lo que sí sé es que no beneficia a nadie publicar estudios que no sean concluyentes, sobre todo porque al final, siempre hay una madre que se acaba justificando, ante los demás o ante sí misma, por su "responsabilidad" ante el trastorno de su hijo.
Y me parece injusto.